Interview avec un patient

M.K :     Qu’est-ce qui vous a amené à choisir la DP ?

O.G :      La méthode m’a été proposée par ma médecin néphrologue, et très vite nous nous sommes   rendus compte que c’est la technique qui serait la plus compatible avec mon travail. Je ne m’imaginais  pas aller tous les deux jours à l’hôpital pour faire la dialyse.

CL.G :    En plus, faire les trajets en hiver jusqu’à l’hôpital, ce n’est pas toujours facile !

O.G :      J’ai 48 ans, et je travaille de manière indépendante comme constructeur de chalets en bois. Etant indépendant, je travaille au rythme que mon corps me permet de suivre.  Maintenant je travaille bien ! Je fais six, sept heures par jour ; avant la dialyse, je ne pouvais pas faire plus de deux heures par jour. Je ne vais pas me remettre à faire du squash, mais j’ai beaucoup plus de forces !

M.K :     Aviez-vous déjà entendu parler de cette méthode avant ?

O.G :      J’ai passé très vite du stade ignorant de ma maladie au stade gravement malade.  En quelques mois, je me suis retrouvé en dialyse. Dès le départ, ma médecin m’a présenté la DP.

M.K :     Et vous, Madame, vous connaissiez déjà ?

CL.G :    J’avais vu une émission à la télévision, il y a longtemps, où  une jeune femme était soignée par cette méthode. Mais je n’avais pas bien compris comment cela fonctionnait.

M.K :     Et vous étiez d’accord avec ce choix de traitement

CL.G :    Oh oui, tout à fait. C’est plus stable, c’est plus régulier, c’est plus naturel. Ce n’est pas plus facile, mais plus agréable à supporter.

O.G :      Ca a l’avantage d’être beaucoup plus souple. Si je veux partir un week-end, je prends mes poches dans la voiture, et je pars. C’est facile. En hémoialyse, c’est un parcours du combattant, il y a pratiquement un guide du routard des centres de dialyse ! Je peux faire du camping, je me sens très libre.

Par contre, ce n’est pas courant. Il n’y a pratiquement que des avantages à faire de la DP, et ce n’est pas courant. Je ne comprends pas pourquoi ? Est-ce que les gens ont peur de l’intervention pour la pose du cathéter ? C’est quand même une anesthésie complète, une opération ?

CLG :      Mais la fistule, c’est aussi une opération….

O.G :      Oui, et puis se faire piquer tous les deux jours, cela peut faire mal.

Et puis au niveau du caractère, je suis incapable de rester tous les deux jours quatre heures assis sur une chaise ! Je ne supporterais pas.

Mais la péritonéale ne présente que des avantages, déjà pour travailler, je peux travailler tous les jours. En hémodialyse il faut s’absenter tous les jours pour aller se faire dialyser.

En péritonéale, je peux aussi modifier mes horaires en fonction de mes besoins.

Au début de la dialyse, je me réveillais souvent la nuit, j’avais de la peine à trouver une position confortable, je contrôlais à quoi en était la machine. Il m’a fallu plusieurs semaines pour dormir toute la nuit, sans me réveiller.

M.K :     Êtes vous partis en vacances ?

O.G :      Oh non, pas cette année, je n’ai pas le temps. Je suis en train de construire un chalet, qui sera notre domicile, et en même temps qu’un chalet témoin de ce que je peux faire.

M.K :     Vous êtes constructeur de chalet, c’est un travail très physique ? Physiquement, vous arrivez à faire ce travail sans problèmes ?

O.G :      Lorsque je fais un travail qui représente un effort physique, comme la maçonnerie, je mets une grosse ceinture de contention pour protéger mon ventre, éviter que quelque chose risque d’abimer le cathéter

M.K :     Au niveau de votre vie quotidienne, qu’est-ce que cela a changé ?

O.G :      Alimentairement, on est plus attentifs à la nourriture

CL.G :    Avant déjà je ne salais pas beaucoup les aliments, et j’y fais encore plus attention maintenant.

Autrement, cela ne change pas grand-chose au niveau de la vie quotidienne. Avant la dialyse, il était tellement fatigué qu’il allait se coucher très tôt. Maintenant, il est plus en forme. Mais il doit se brancher tôt à la machine, et il regarde la télévision dans sa chambre.

C’est vrai que pour le moment, la maison est très petite, et quand la livraison de matériel arrive, on a des cartons partout. C’est quand on commence à retrouver de l’espace que le camion revient !

Et comme il n’entend pas les alarmes, la nuit, c’est moi que cela réveille !

Et une fois, il avait oublié de fermer la poche de réception de liquide, tout a coulé dans la maison ! On a le parquet qui gondole !

M.K :     Dans vos projets, et-ce qu’il y a des choses pour lesquelles vous vous sentez limité ?

O.G :      Non, je choisirais de partir plutôt en voiture qu’en avion, mais je sens que je peux partir si je veux.

M.K        Donc le bilan, après six mois ?

O.G :      Le bilan est bon. Avant, la vie de tous les jours était une contrainte, monter dans la voiture, monter les escaliers, tout représentait un effort. Maintenant, j’ai l’impression de pouvoir vivre !

Par exemple, on est allés à Paléo cet été, je me suis branché en rentrant, et ça a bien joué.

CL.G :    Olivier a dit à la doctoresse qu’il n’est pas pressé d’être greffé, parce qu’il est bien comme ça. La dialyse nous convient comme ça. J’ai aussi la chance de pouvoir m’absenter de mon travail lorsqu’ on a des rendez-vous à l’hôpital. Pour les soins, je l’aide pour le pansement par exemple, et c’est vrai qu’on s’habitue à porter le masque, à faire des soins techniques

O.G :      Dimanche on a fait un pique nique avec un groupe de personnes dans un cadre privé. Par hasard, il y avait une autre personne qui fait aussi cette technique, et tous les deux on se disait qu’on est mieux comme ça.

CL.G :    Quand je vois les autres personnes qui font la dialyse à l’hôpital, je me dis qu’on a de la chance, et qu’ils ne se rendent pas compte du luxe que c’est de se dialyser à la maison.

M.K :     Donc si c’était à refaire ?

O.G et CL.G : Sans hésiter on referait le même choix !