Wie frei ist die Therapiewahl tatsächlich?

Interview mit Nadine Stohler, Vorsitzende der Europäischen Vereinigung der Nierenpatienten (CEAPIR)

 

 

Frau Stohler, wie steht es um die Selbstbestimmung der Nierenpatienten in Europa?

Wenn man sich die Resultate unserer Patienten-Befragung anschaut, muss ich leider sagen : unbefriedigend!

 

Was waren die wichtigsten Erkenntisse aus der Umfrage bei über 4000 Nierenpatienten in Europa?

Ein Viertel der Patienten gaben an, keine oder ungenügende Informationen über ihre Nierenerkrankung und deren Folgen vor Beginn der Dialyse-Pflicht erhalten zu haben. 32% der Patienten gaben an, keine Hilfe wie z.B. Weiterbildung oder Rehabilitations-Massnahmen erhalten zu haben. Solche Massnahmen hätten geholfen die täglichen Herausvorderungen zu meistern, die eine Nierenerkrankung mit sich bringt. Die mangelhafte oder gar fehlende Unterstützung durch Ernährungsberater, Sozialarbeiter oder Coaches bei 40% der Patienten ist eine erschreckend hohe Zahl. All dies zusammen verdeutlicht wie wichtig es für Patienten ist, frühzeitig umfassende und verständliche Informationen über ihre Erkrankung und deren Folgen zu erhalten.

  

Laut dem Bundesverband Niere in Deutschland fehlen detaillierte Informationen zur Heimdialyse. Gilt dies auch für die Schweiz?

Gutes Informationsmaterial über die verschiedenen Heimdialyse-Methoden sind vorhanden. Ob diese an Patienten weitergegeben werden, hängt oft davon ab, was ein Krankenhaus selbst anbieten kann (z.B.CAPD-speziallisierte Krankenschwestern) oder was ein behandelnder Arzt für eine Meinung zum Thema hat.

 

Woran liegt es, dass in der Schweiz nur wenige Patienten eine Hämodialyse zu Hause durchführen?

Das hat verschiedene Gründe: für die Heim-Hämodialyse benötigt man viel Platz (Material und Gerät) und für die HeimHämodialyse braucht man zusätzlich einen geeigneten Wasseranschluss und eine Person, die während der Behandlung anwesend ist und im Notfall helfen kann. Heimdialyse erfordert viel Eigenverantwortung, Disziplin und auch manuelles Geschick. Da Nierenpatienten meist ältere Menschen sind, welche oft an zusätzlichen Erkrankungen oder Alterserscheinungen leiden, sind sie nicht in der Lage diese komplexe Behandlung zu Hause selbst durch zu führen.

 

In Deutschland sagen 3 von 10 Patienten, dass sie ihre Behandlungsmethode nicht frei wählen konnten. Wie sieht die Situation ihrer Meinung nach in der Schweiz aus?

Diese Zahl scheint mir auch für die Schweiz realistisch.

 

Der Bundesverband Niere stellt nun die politische Forderung, dass die Patienten besser aufgeklärt werden sollen. Was muss dabei beachtet werden?

Bei der Aufklärung von Patienten sollte man beachten, dass die Informations-Materialien wie DVD's, Broschüren, Vortragsreihen etc. leicht verstäntlich sind. Bezugspersonen des Patienten sollten wenn immer möglich mit einbezogen werden und der Kontakt zu Patientenorganisationen vereinfacht werden.

 

Lediglich 16% der deutschen Patienten sagen, dass sie Hilfsangebote zur besseren Bewältigung des Alltags erhalten haben. Wie sieht es in der Schweiz mit Unterstützungsleistungen für Nierenpatienten aus?

Oft sind vorhandene Angebote nicht bekannt und  da überall gespart wird, wird es für Patienten immer schwieriger Unterstützungsleistungen zu erhalten. Ich empfehle meinen Mitpatienten immer ihre Bedürfnisse zu thematiseiern um Hilfe zu bekommen.

 

Welche Unterstützungsleistungen wären Ihrer Meinung nach unabdingabar?

Diese Frage lässt sich nicht so einfach beantworten, da die Bedüfnisse jedes Patienen unterschiedlich sind. Eine grosse Hilfe wäre aber meiner Meinung nach, wenn es eine schweizerische Regelung gäbe betreffend der Transportkosten. Aus eigener Erfahrung weiss ich, wie teuer es wird, wenn man nicht mehr in der Lage ist, mit öffentlichen Verkehrsmitteln oder der Hilfe von Familie oder Freunden zur Dialysebehandlung zu fahren. Taxi-Kosten von 500 CHF im Monat waren bei mir normal und oft kaum zu bezahlen.

Der Bundesverband Niere fordert neue Beratungs- und Betreuungsmodelle, damit Nierenpatienten umfassend unterstützt werden. Ist dies auch in der Schweiz notwendig?

Ja, auf jeden Fall!

 

Welches ist ihr wichtigstes Anliegen, das sie als Vorsitzende der CEAPIR vertreten?

Es gibt so vieles, was verbessert werden müsste... Mir persönlich ist es aber ein grosses Anliegen, dass Patienten und Aerzte/Pflegende als Team zusammen arbeiten. Dazu muss der Patient sehr gut über seine Erkrankung informiert sein und gegenseitiges Vertrauen muss gefördert werden.

 

Welchen Rat geben Sie Nierenpatienten und deren Familienangehörigen?

Immer kritisch Nachfragen und den Kontakt zu Mitpatienten suchen, da diese wertvolle Erfahrungen teilen können. Offene und rechtzeitige Kommunikation ist sehr wichtig, da Probleme nur gelöst werden können, wenn man sie offen ausspricht.

 

 

 

 

Weitere Informationen:

www.ceapir.org

www.nierenpatienten.ch